Publié: 30/05/2022 – 20:12
La connaissance de la sclérose en plaques a progressé ces dernières années, laissant espérer une amélioration des traitements. Mais les personnes touchées par cette maladie neurodégénérative déplorent le manque de moyens humains et financiers dans la prise en charge de leur handicap.
De nouvelles avancées pour les patients atteints de sclérose en plaques pourraient émerger d’une découverte particulièrement importante faite en janvier par des chercheurs américains. Une équipe de l’université d’Harvard a montré le lien entre le virus d’Epstein-Barr et cette maladie auto-immune qui touche plus de 2,8 millions de personnes dans le monde, dont environ 110 000 en France selon l’assurance maladie.
La sclérose en plaques, qui endommage progressivement le système nerveux central (cerveau et moelle épinière), est la deuxième cause d’invalidité du jeune adulte en France.
Le virus d’Epstein-Barr est présent chez 95 % des adultes. Elle peut être à l’origine d’autres maladies telles que la mononucléose ou la polyarthrite rhumatoïde. La plupart des personnes infectées n’ont pas de complications, mais l’équipe de chercheurs américains a montré que ce virus est nécessaire au développement de la sclérose en plaques.
“C’est la première fois qu’une étude aussi sérieuse, basée sur dix millions de patients d’affilée depuis dix ans, confirme ce que l’on soupçonnait déjà de la relation entre le virus et la maladie”, a déclaré le neurologue Jean Pelletier de la Fondation pour la Recherche. Aide. sur la sclérose en plaques (Arsep), interrogée lundi à l’occasion de la journée mondiale des maladies neurodégénératives.
Un vaccin contre la sclérose en plaques ?
“Si cette étude laisse espérer, c’est parce qu’on peut penser qu’un jour on pourra vacciner les enfants contre le virus d’Epstein-Barr et ainsi éliminer l’un des déclencheurs de la sclérose en plaques, qui est multifactoriel”, explique le spécialiste. La production d’antiviraux est en cours de réflexion et un laboratoire a déjà entamé une première phase d’essais cliniques début 2022 après la publication de cette étude américaine, indique le professeur Jean Pelletier, qui espère que l’enquête sortira “dès que le vaccin anti-Covid.”
“Ce fameux virus d’Epstein-Barr, une fois contracté, se cache dans notre corps dans les lymphocytes B, eux-mêmes impliqués dans la réaction inflammatoire liée à la sclérose en plaques. Cela pourrait notamment expliquer que certains traitements ciblant les lymphocytes B “Les anticorps monologues sont extrêmement efficaces contre les sclérose”, a-t-il déclaré. phases d’apaisement.
Un diagnostic encore trop tard
L’utilisation généralisée de l’imagerie par résonance magnétique (IRM) a permis d’identifier la maladie plus tôt que tard, ce qui a un effet sur l’efficacité du traitement. Cependant, la présidente de l’Association française de la sclérose en plaques (Afsep), Jocelyne Nouvet-Gire, déplore encore une certaine “errance” du diagnostic, qui met parfois quatre à cinq ans à tomber après l’apparition des premiers symptômes (troubles de la sensibilité). ). et équilibre, troubles oculaires).
Selon Jocelyne Nouvet-Gire, elle souffre de sclérose en plaques en raison d’une mauvaise connaissance de la maladie. “Je vois que beaucoup de femmes ne vont pas forcément chez le médecin pour un diagnostic. Elles peuvent gérer plus facilement la douleur, s’occuper des enfants en priorité, et mettre leurs rendez-vous médicaux au second plan”, explique Jocelyne Nouvet- Giré. il pointe aussi le temps d’attente, jugé trop long, parfois six mois, pour une consultation chez le neurologue.
Manque de places dans les établissements spécialisés
La découverte d’un vaccin contre la sclérose en plaques ne changera rien pour les patients qui en souffrent actuellement, estime Jocelyne Nouvet-Gire, dont l’association se concentre avant tout sur la prise en charge une fois le diagnostic posé par l’accompagnement social, juridique et psychologique. Derrière l’effet d’annonce de cette découverte scientifique, il alerte sur une autre réalité. “Les ressources économiques et humaines manquent cruellement”, déplore-t-il, notamment dans la gestion globale du handicap.
“Il n’y a pas assez de structures spécialisées en France pour accueillir les personnes atteintes de sclérose en plaques, cinq établissements de soixante lits chacun pour une liste d’attente que nous estimons à 2.000 personnes”, a-t-il dit. “Résultat : pour certains patients à domicile, la situation devient chaotique.”
Autre sujet d’inquiétude pour l’Afsep : dès 60 ans, les patients pris en charge dans des établissements spécialisés sont dirigés vers des Ehpad, “très souvent inadaptés” et dont les dysfonctionnements majeurs ont été révélés par l’onde de choc du livre de recherche “Les Fossoyeurs”. dans le groupe privé Orpea.
Avec l’AFP